‘Opeens stond ik als verpleegkundige aan de andere kant van de lijn. De eenzaamheid die ik daar voelde heeft mijn kijk op het vak totaal veranderd.’ 

Karolien Sternsdorff kwam van de een op de andere dag aan de andere kant van de zorg te staan, toen haar partner te maken kreeg met een ernstig herseninfarct. Dat bracht haar wereld aan het wankelen – en dat terwijl ze zo’n ervaren verpleegkundige was.

‘Tot 2016 werkte ik bij de afdeling ziekenhuispsychiatrie van GGz Centraal in Lelystad. Wat was dat een ontzettend leuke baan! Ik heb veel mensen zien opknappen, van ernstig ziek naar (bijna) weer de oude. Als verpleegkundige richtte ik mij vooral op de patiënt. Familie, partners en kinderen probeerde ik vooral voorlichting te geven. Ik dacht er toen eerlijk gezegd nog niet zo bij na en dacht eigenlijk wel dat het goed was wat we voor naasten deden.’

Herseninfarct
Op 12 juni 2016 verdween de grond onder mijn voeten. Opeens stond ik, niet als verpleegkundige, maar als echtgenote op de Intensive Care in het ziekenhuis waar ik werkte. Mijn man lag daar met ernstige hypertensie en ‘rare neurologische’ afwijkingen. Ik hield me groot en in mijn hoofd stelde ik me gerust dat het geen herseninfarct (CVA) was. De werkelijkheid drong niet tot me door. Ik liep de gang op en daar stonden een neuroloog, de intensivist en twee verpleegkundigen op mij te wachten. Ik wilde alleen maar horen: er is niets aan de hand, na zijn herstel gaat je man gewoon weer thuis.

Slecht nieuws
De neuroloog had echter geen goed nieuws en we moesten na een helse ambulancerit naar het academisch ziekenhuis. Alle medici en verpleegkundigen stelden me gerust. Het was dan wel een heel groot CVA, maar omdat mijn echtgenoot nog jong was zou hij kunnen herstellen. De dagen tikten weg, ergste complicaties, reanimatie en schedellichting volgden. Mijn grote vraag was ‘wat is er nog over van de man die ik liefheb?’
Ik wist dat hij dit niet wilde, als een kasplantje verder leven; en ik wist dat ik dit ook niet wilde. Ik zei het hardop: “Hij wil dit niet!”, maar dat werd niet serieus genomen.’

“Misschien kan hij nog leren lopen”
‘Ik was in paniek: Ik wilde antwoorden, eerlijke antwoorden die de hoogleraar, de intensivist, de neuroloog, de verpleegkundige en de maatschappelijk werker allemaal vermeden. Ze herhaalden steeds: ‘Misschien kan hij nog leren lopen.’
Daar stond ik dan; moeder van twee kleine meisjes, een van tweeëneenhalf en een van vier. Ik wist dat dit nooit meer goed zou komen. Ik wist vanuit de opleiding dat hersenletsel, frontaalkwabletsel een persoonsverandering met zich mee zou brengen.’

Confronterend
‘Terwijl ik in het ziekenhuis zat kwamen steeds vaker bepaalde patiënten van ziekenhuispsychiatrie, waar ik werkte, in mijn hoofd naar voren. Ik realiseerde me daar eigenlijk pas echt dat ik als verpleegkundige niet genoeg oog had gehad voor de echtgenoot, kinderen of familie. Die manische patiënt met een goede baan, vader van drie kleine kinderen. Zijn echtgenoot die niet wist wat ze meemaakte, of ouders van een dochter die te horen kregen dat hun dochter met schizofrenie werd gediagnosticeerd. Wat moesten ze zich eenzaam voelen? Hoe vertelde de echtgenote het haar kinderen? Mijn maag kromp ineen, want de eenzaamheid die ik voelde hadden zij ook allemaal wellicht gevoeld.’

Hulp
In de periode die volgde functioneerde ik als verpleegkundige, vroeg een overdracht over mijn man en hielp mee waar ik kon. Hij kreeg een delier, hallucineerde en ik gaf zelfs mijn mening over de dosering Haldol (een antipsychoticum: een middel dat werkzaam is tegen bepaalde stoornissen in de hersenen). Op een gegeven moment lukte het niet meer, ik kon niet meer. Omdat ik zelf de hulpverleningswereld kende, wist ik waar ik hulp kon krijgen. Ik trof hele betrokken en menselijke hulpverleners. Een aantal vertelden mij hoezeer ze geraakt waren door wat ons was overkomen. Dat had ik nodig, ik voelde mij verbonden met deze hulpverleners. En het belangrijkste voor mij was dat ze begrip hadden voor mijn situatie en aangaven dat zij dit ook niet alleen zouden kunnen verwerken. Ik voelde mij eindelijk weer even ‘normaal’ terwijl ik me zo abnormaal voelde.’

Verbinden met elkaar
Ik werk niet meer als verpleegkundige, toch zou ik dingen over willen doen. Ik heb nu zelf ervaren hoe het is om je niet gezien te voelen. Ik ben ervan overtuigd dat veel cliënten, hun familie en naasten dit zullen herkennen. Het is waardevol om je te verbinden met een cliënt, de familie en naasten om hem of haar te laten ervaren dat jij je ook in hun situatie kunt inleven. Als ik één advies zou mogen geven, is dat: geef eerlijke antwoorden wanneer dat kan, en verplaats je in de persoon die tegenover je staat.

Een cliëntondersteuner (Christel Vallant-Opstal) van ons gezin schreef een kinderboek met de titel “Mijn vader heeft kapotte hersens”. Dit boek leert kinderen door middel van heldere teksten en verduidelijkende tekeningen wat er allemaal kan gebeuren na hersenletsel.Het boek is gebaseerd op ons verhaal en dat van andere gezinnen. Ik help haar mee om dit boek te promoten. Een voorbeeld van je verbinden als hulpverlener met je cliënt.
Het boek van Christel Vaillant-Opstal is in de boekhandel of online verkrijgbaar.