Mensen met een autismespectrumstoornis hebben – iedere dag!- veel meer last van stress dan mensen zonder zo’n stoornis. Wat helpt hen om de stress te hanteren? Yvette Roke, psychiater bij Emerhese, het autisme expertisecentrum van GGz Centraal, pleit voor de ontwikkeling van een innovatief hulpmiddel.

‘Sinds 2008 werk ik met mensen met een autismespectrumstoornis. Eerst dacht ik dat het werken met één doelgroep me zou gaan vervelen omdat veel hetzelfde zou zijn. Maar dat bleek heel anders te zijn; sinds dag één ben ik geboeid door de diversiteit aan mensen die ik tegenkom.
Het hebben van een autismespectrumstoornis heeft grote consequenties voor de mensen die ik behandel. Hun hele informatieverwerking verloopt anders. Ze zijn van jongs af aan – vanaf het moment dat in de baarmoeder de hersenen worden aangelegd – anders geprogrammeerd waardoor ze hun sociale context vaak niet snappen. Dat veroorzaakt zoveel lijdensdruk en verdriet. Het stereotype idee leeft dat mensen met een autismespectrumstoornis geen behoefte aan contact hebben. Niets is minder waar. Mensen met een autismespectrumstoornis hebben dezelfde behoeftes als mensen zonder zo’n stoornis, ze hebben alleen de tools niet om hier iets mee te doen. Ik vergelijk het wel eens met de volgende situatie: stel dat jij en ik opeens in China zijn en we moeten ons daar zien te redden zonder dat we de ongeschreven en geschreven sociale regels kennen. Dat is ontzettend stressvol en heel erg vermoeiend. Voor mensen met autisme is het leven dag in dag uit zo.’

ongelooflijk moeilijk
‘De behandeling van mensen met een autismespectrumstoornis bestaat uit het beter leren kennen van jezelf en van je autisme, welke invloed het autisme heeft op je dagelijks leven. En hoe kun je je leven aanpassen zodat het minder stressvol wordt en de kwaliteit van je leven verbetert? We richten ons niet alleen op degene met de autismespectrumstoornis maar ook op mensen in hun directe omgeving. Het is namelijk ook nog zo dat het voor mensen met autisme ongelooflijk moeilijk is om het geleerde te generaliseren naar het dagelijks leven. Het helpt als er meer mensen zijn die daarbij ondersteunen.’

hulpmiddelen en technieken
‘Als behandelaar ben ik zoekende naar hoe ik deze mensen het beste kan helpen. Voor de autismespectrumstoornis zelf is geen genezing mogelijk. Er zijn wel hulpmiddelen en technieken die het leven draaglijker kunnen maken. Denk aan zwaartedekens om beter te slapen, druk- en squeeze-vesten om spanningen te reguleren, mindfullness, cognitieve gedragstherapie, etc. Er is medicatie en er zijn psychotherapeutische interventies om co-morbide ziektebeelden te behandelen. Iemand met autisme is door de grote hoeveelheid dagelijkse stress kwetsbaar en kan daardoor psychotisch, depressief of angstig worden. Ook komt bij deze mensen vrij vaak ADHD voor, dan heb je een dubbele beperking. Vanuit de autismespectrumstoornis neem je in detail waar en mis je veelal het grotere plaatje. Tel daar de ADHD bij op: je kunt je slecht concentreren en focussen en bent snel afgeleid. Dan heb je een behoorlijk probleem. De ADHD is in de helft van de gevallen behandelbaar. Naast de ADHD-medicatie zijn er ook medicijnen die de prikkelgevoeligheid kunnen dempen zodat niet alle zintuigelijke waarnemingen ongefilterd binnenkomen.’

enorme winst
‘Waar zouden mensen met autisme mee geholpen zijn? Ik denk bij het aanpakken van iets wat onderliggend altijd aanwezig is: stress. Als je zicht hebt op je eigen stress en weet wat je kunt doen om die stress te verminderen, dan is dat een enorme winst. Ik ben bezig om met een aantal anderen te kijken of we een stressmeet-app kunnen ontwikkelen. Deze app meet de stress van een patiënt zodat hij of zij daar inzicht in krijgt. Maar dat niet alleen, de app geeft óók een signaal als er iets moet gebeuren om de stress te verminderen én geeft een suggestie hoe de patiënt dat kan aanpakken. Dit idee is ontstaan in gesprek met mijn patiënten; zij geven aan dat het ze erg gebaat zouden zijn met zo’n hulpmiddel.’

samen met patiënten
‘Hoe we dit voor elkaar gaan krijgen? Om te beginnen hebben we een ‘dreamteam’ geformeerd: Peter van Harten, hoogleraar en psychiater bij GGz Centraal, Matthijs Jantzen, projectleider e-health van GGz Centraal, en aantal zeer kundige medewerkers van TNO. En niet te vergeten een patiëntenpanel dat bij iedere stap meehelpt en -denkt. Binnenkort vragen we subsidie aan. Ik hoop van harte dat we op korte termijn kunnen starten met de ontwikkeling van de app. Door deze app kunnen patiënten meer controle krijgen – empowerment! – ; ze kunnen op moeilijke momenten zelf ingrijpen en hun stress verlagen. Dit zal de kwaliteit van hun leven beslist ten goede komen!’

app mogelijk maken?
Wilt u helpen het onderzoek en de ontwikkeling van de app mogelijk te maken? Neem contact op met Yvette Roke y.roke@ggzcentraal.nl

aanvullende informatie
> proefschrift Yvette Roke