Jongeren die zichzelf beschadigen al helpen terwijl ze nog op de wachtlijst staan, dat is wat de PRIMARY-studie voor ogen heeft. In deze studie onderzoeken Anouk Aleva en haar collega’s of een laagdrempelige app-interventie deze jongeren inzicht kan geven in hun emoties en zelfbeschadiging kan verminderen. Dit met de hoop uiteindelijk al eerder effectieve hulp aan te kunnen bieden in een zorglandschap waar wachttijden voor jongeren lang zijn en druk voor behandelaren hoog is.
Zelfbeschadiging in de literatuur
Zelfbeschadiging refereert naar het bewust schaden van jezelf. Denk bijvoorbeeld aan snijden, slaan of aan haren trekken. Er is veel wetenschappelijke onderbouwing voor de relatie tussen zelfbeschadiging en ernstige psychische problematiek (zoals depressie, middelengebruik, persoonlijkheidspathologie en suïcidaliteit).
Bekend is dat na de eerste keer dat iemand zichzelf beschadigt, de kans op opnieuw zelfbeschadiging sterk toeneemt (met na 4 incidenten zelfs 70% kans op herhaling). Daarom is het belangrijk om op tijd in te grijpen als zelfbeschadiging speelt, om op die manier aanhoudende, diepgaande problematiek te voorkomen.
We laten graag Anouk Aleva aan het woord. Zij is GZ-psycholoog en promovendus bij onze TOPGGz-afdeling Helping Young People Early (HYPE) – het expertisecentrum vroege interventie – en daarnaast verbonden aan de Universiteit Utrecht.
Vanwaar het belang van de PRIMARY voor jongeren?
Anouk: “Jongeren die vastlopen door psychische problemen ervaren allereerst vaak een drempel om aan de bel te trekken. Als ze besluiten hulp te zoeken, komen ze eerst meestal op verschillende plekken en wachtlijsten terecht voordat ze de juiste hulp vinden. In deze tijd sluimert de problematiek door. Iets wat zeker bij zelfbeschadiging zeer onwenselijk is.
Hoewel we allemaal graag eerder jongeren willen helpen, is dat binnen het huidige zorglandschap een grote uitdaging. Daarom hebben we binnen ons programma HYPE samen met jongeren nagedacht hoe we hen eerder kunnen bereiken zonder het zorgsysteem verder te belasten. Hieruit is de PRIMARY-app geboren.”
PRIMARY is ontwikkeld voor en met jongeren
Anouk: “Bij HYPE bestaat het ‘HYPE-platform’. Daarin kunnen jongeren die de behandeling hebben afgerond plaatsnemen. Zij denken dan mee in de verbetering en ontwikkeling van onze zorg. Bijvoorbeeld op het gebied van beleid, ze participeren in sollicitatieprocedures en ook in wetenschappelijk onderzoek en innovatie. In dit geval hebben de jongeren aangegeven dat voor hen het belangrijkste aandachtspunt de wachttijd na aanmelding en vóór de start van behandeling is. Ook denken ze mee in hoe we resultaten presenteren voor hun eigen doelgroep. Vaak gebeurt dit namelijk op websites, maar we leren van de jongeren dat dit niet meer bij hen aansluit. Het is leuk en leerzaam om samen met jongeren te zoeken naar passende oplossingen”.
Wat doet PRIMARY en hoe ga je de werking onderzoeken?
Anouk: “Jongeren die worden aangemeld bij GGz Centraal bij de afdelingen HYPE, polikliniek persoonlijkheidsstoornissen in Amersfoort, Fornhese in Lelystad, of bij het Transitieteam van Mondriaan, kunnen deelnemen als er sprake is geweest van zelfbeschadiging in het afgelopen jaar. Als een jongere deelneemt aan het onderzoek en PRIMARY gebruikt, vult diegene vijf keer per dag een vragenlijst in via de telefoon. De vragen gaan over emoties, sociale relaties en activiteiten. Ook is er één keer per week een videogesprek van 15 minuten met een onderzoeksassistent waar de jongere een grafisch overzicht krijgt van hoe de week is geweest (zie afbeelding).
Om te kijken of PRIMARY effectief is, loopt er momenteel een gerandomiseerd experiment met een controlegroep (een RCT) waarbij één groep jongeren de PRIMARY-app gebruikt en een andere groep juist niet. Vooraf en na vier weken nemen we vragenlijsten af bij beide groepen. Door die te vergelijken komen we te weten of PRIMARY inderdaad effectief is en of gebruikers er tevreden mee zijn.”
Wat wil je meegeven aan behandelaren over jouw onderzoeksthema?
Anouk: “Wees bewust van zelfbeschadigend gedrag – ongeacht de vorm. Hoe vaker het gebeurt, des te groter is de kans op herhaling. Het gedrag is vaak niet direct te stoppen, maar samen met de jongere uitzoeken waar het gedrag vandaan komt is voor hen vaak zeer steunend. Als jongeren daar zicht op krijgen, kunnen ze zich in die momenten meer bewust worden van hun neigingen en gaan oefenen met meer helpend gedrag.”
Wanneer weten we meer?
De studie loopt nog en zal naar verwachting in de loop van 2024 worden afgerond. Daarna publiceren we de resultaten.
De wetenschappelijke publicatie van het PRIMARY Protocol kun je hier lezen >.
